ЭТОТ РЕДКИЙ ЧАСТЫЙ МУКОВИСЦИДОЗ

Почему у здоровых родителей рождается ребенок с муковисцидозом? Это — генетическая лотерея. Каждый 20-й житель планеты является носителем “спящей” угрозы. И любой из нас может передать такой “поломанный” ген своим детям.

Стать другом проекта

Каждый 20-й житель планеты является носителем “поломанного” гена

Генетический дефект, который вызывает муковисцидоз, незаметно передается из поколения в поколение, но может проявиться в виде болезни, когда встречается сразу у обоих родителей. Поэтому муковисцидоз трудно предсказать, но зато его можно диагностировать и лечить!

В России пациентов с муковисцидозом около четырех тысяч человек, а вот взрослых среди них пока всего 10%. Такую статистику нужно менять.

Именно поэтому в прошлом году фонд «АиФ. Доброе сердце» запустил акцию в поддержку детей с муковисцидозом #100ДрузейДляДетей. В этой акции подписка на ежемесячный платеж — это не просто лекарства и медицинское оборудование. Это — обещание и надежда для всех детей с муковисцидозом, кто с нашей помощью обязательно дорастет не только до выпускного, но и до своих детей и внуков.

Муковисцидоз не заразен

Беречься нужно только самим пациентам, а не окружающим людям

Это — генетическое заболевание

Которое может не проявляться много поколений

Любой может быть носителем

Если носителями мутации являются оба родителя, то вероятность рождения больного ребенка составляет 25%

С муковисцидозом можно жить долго

Если есть правильный диагноз и ежедневная терапия

Еще пятьдесят лет назад почти каждый ребенок с муковисцидозом был обречен. Чаще всего родители слышали “ничем не можем помочь” и “до выпускного не доживет”.

Еще двадцать лет назад даже врачи не подозревали, что больные муковисцидозом безопасны для всех, кроме пациентов с таким же диагнозом.

Еще десять лет назад вся надежда была только на симптоматическое лечение, а о многообещающей генной терапии даже и не мечтали.

Но в 2022-м году уже понятно, что с этой болезнью можно жить – и жить долго, активно, полноценно. Если есть диагностика и своевременное лечение, если есть знания и помощь.

Нас уже
100

Собираем друзей для детей

Наш фонд ищет друзей, чтобы помогать детям с тяжелыми заболеваниями. Подарите детям уверенную жизнь без страха!

Зачем нужны регулярные
пожертвования?

1000 ₽
один день ингаляции препаратом для отхождения мокроты
1000 ₽
один пакетик антибиотика для ингаляции
3000 ₽
один день ингаляции антибиотиком
5000 ₽
1/3 от ингалятора (небулайзера)

Муковисцидоз — заболевание, при котором в результате мутации гена все секреты организма становятся очень вязкими и густыми. Из-за этого постепенно отказывают легкие и не усваивается пища. Муковисцидоз незаразен и никак не влияет на интеллект человека. Сегодня полностью победить эту болезнь невозможно, но при правильной терапии  человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь.

Собрано
0 из 1 500 000
Спасибо за ваше пожертвование!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Вы помогаете

Маша Костылева

9 лет, Пермь
Помогаем с 2019 года
У Маши муковисцидоз. Это 4 пневмонии в год, 7 ингаляций в день и очень много денег на лекарства. Благодаря вашей помощи и поддержке фонда “АиФ. Добро сердце”, Маша не болеет вот уже 3 года. Она учится в общеобразовательной школе и живет полноценной жизнью.

Игнатий Овчинников

1 год, Волгоградская обл.
Помогаем с 2020 года
Благодаря вовремя купленному фондом виброжилету и откашливателю, Игнатий ни разу не болел бронхитами и пневмониями. Врачи считают его “сохранным” пациентом, здоровью которого болезнь пока не нанесла ощутимого вреда. В октябре Овчинниковы получили от фонда посылку с годовым запасом “Гианеба”, чтобы Игнатий не болел и полноценно развивался.

Руслан Сорокин

8 лет, Иркутск
Помогаем с 2021 года
В отличие от многих детей с муковисцидозом, находящихся на надомном обучении, Руслан ходит в школу. На переменах пьет таблетки, до и после уроков - успевает делать ингаляции. Чтобы его поджелудочная железа работала без сбоев, в месяц ему нужно 800 капсул креона. Если ферментом государство семью обеспечивает бесплатно, то с ингаляционным раствором “Гианеб” выручают фонды. Мы отправили Сорокиным посылку с годовым запасом препарата, чтобы Руслан и дальше мог ходить в школу.
Показать больше

Почему я помогаю фонду

Юлия

редактор, Москва
Помогает с августа 2020
Благотворительность - это часть вселенской энергии. Можешь помочь - помоги. Сначала я жертвовала ситуативно, адресно. Потом дошла
до мысли, что помощь должна
быть постоянной

Вячеслав

бухгалтер, Люберцы
Помогает с сентября 2020
Помогать надо, это такой закон равновесия. Я поддерживаю разные благотворительные проекты и мне важно быть уверенным в надежности фонда.  
А в фонде «АиФ.Доброе сердце»
я уверен.

Наталья

фрилансер, Иваново
Помогает с января 2021
Я оформила регулярное пожертвование, потому что оно поможет не одному ребенку, а сразу многим. Много наших регулярных взносов дадут фонду возможность быстро действовать в экстренных случаях. Верю, что небольшая регулярная помощь от многих людей может творить чудеса!